Keluarga Syaihul Hady Berjuang Dengan Gagal Ginjal
Syaihul Hady dan istrinya, Inwaningsih, tak pernah menyangka putri sulung mereka yang energik dan cerdas, divonis gangguan ginjal kronik. Viara Hikmatun Nisa’ didiagnosa mengalami gagal ginjal di usia 10 tahun. Tiga tahun sebelumnya, Viara menjalani operasi usus buntu yang telah pecah dan berlanjut dengan pelengketan usus. Setelah menjalani operasi berkali-kali, Viara didiagnosa gagal ginjal dan lupus.
Keluarga yang semula tinggal di Situbondo, Jawa Timur ini kemudian memilih hijrah ke Jakarta sejak 2015, demi pengobatan putri sulung mereka. Gangguan ginjal kronik yang diderita Viara membuatnya harus rutin cuci darah di RSUP Dr. Cipto Mangunkusumo (RSCM) seminggu dua kali. Gadis yang kini berusia 14 tahun ini juga tengah menunggu persiapan transplantasi ginjal.
“Viara dioperasi usus buntu di usia 7 tahun. Baru ketahuan gagal ginjal setelah berkali-kali dioperasi di Malang. Dia juga sempat koma, 50 hari di ICU. Dua minggu setelah bangun dari koma, divonis gagal ginjal. Lalu didiagnosa lupus dan kemungkinan semua masalah kesehatan Viara disebabkan lupus. Hingga sekarang, Viara sudah lima tahun rutin cuci darah,” tutur Syaihul dalam media briefing Kenali Gangguan Ginjal Pada Anak bersama Direktorat Jenderal Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular (P2PTM), Kementerian Kesehatan RI, di kantor Kemenkes, Jakarta, 13 November 2018.
Perjuangan mom & dad dengan tiga anak ini sangat berliku. Viara pertama kali menjalani operasi usus buntu di sebuah rumah sakit di Situbondo pada 2011. Dia kemudian dirujuk ke rumah sakit di Jember untuk operasi pelengketan usus. Si kecil ini kemudian dirujuk lagi ke rumah sakit di Malang untuk operasi pelengketan usus berikutnya. Total, Viara menjalani tujuh kali operasi dan ususnya dipotong hingga 70 cm. Bahkan perut si kecil sempat tak bisa menutup hingga akhirnya dilakukan bedah plastik. Viara juga dipasangi kolostomi sebagai tempat pembuangan selama tiga tahun karena ususnya tak bisa disambung. Akibat kondisinya, Viara mengalami mal-nutrisi kronik sehingga menghambat pertumbuhan fisiknya.
“Setelah tubuhnya stabil, dia baru bisa menyerap nutrisi makanan dengan lebih baik. Dalam kondisi kritis, kita hanya bisa memberi cairan infus dan nutrisi pasti tidak optimal,”ujar dr. Eka Laksmi Hidayati, Sp.A(K) dari UKK Nefrologi RSCM dan IDAI. Ia menambahkan, “Otak menjadi bagian utama yang menerima cukup nutrisi sehingga biasanya perkembangan kognitif lebih baik.”
Setelah didiagnosa gagal ginjal, karena keterbatasan alat, Viara dipindahkan ke rumah sakit di Surabaya. Tapi ternyata di sini pun tak ada alat hemodialisis untuk anak. Selama beberapa waktu, Viara terpaksa menjalani cuci darah dengan peralatan untuk orang dewasa yang membuatnya tidak nyaman. Akhirnya, pada 2015, Viara dirujuk ke RSCM yang memiliki peralatan hemodialisis untuk anak dan ditangani dr. Eka Laksmi Hidayati, Sp.A(K).
Waktu yang lebih banyak dihabiskan di rumah sakit membuat Syaihul dan Inwaningsih tak bisa lagi bekerja seperti biasa. Syaihul yang berprofesi sebagai guru les komputer, memilih berwiraswasta dan menulis novel berisi pengalaman mereka selama merawat Viara hingga 2014. Novel berjudul Gadis Kecilku, yang ia tulis setiap kali menunggu proses cuci darah Viara, kini sudah memasuki cetakan ke-4.
“Saya wiraswasta apa aja dan jual buku di online. Sekarang semua keluarga sudah tinggal di Jakarta. Dulu, pas awal-awal sempat terpisah. Adik-adiknya Viara sempat ditinggal di Situbondo sama neneknya,” papar Syaihul.
Untuk pendidikan Viara, mereka memilih home schooling yang fleksibel dengan jadwal pengobatannya. “Kebetulan ada guru relawan yang seminggu dua kali datang ke rumah. Sekarang Viara setara dengan kelas 2 SMP,” ujar Inwaningsih.
Semangat Viara memberi kekuatan besar pada mom & dad ini. Ia aktif membuat beragam prakarya bahkan sejak masih sering di-opname di rumah sakit, seperti gelang dan dompet, serta menggambar. Viara memasarkan karya-karyanya di toko online Viara Shop dan menjualnya langsung saat berkunjung ke rumah sakit. Dalam buku Gadis Kecilku, Syaihul menulis Viara sampai bisa beli hewan qurban sendiri dari hasil karyanya.
